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Verschiedenes

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Palliative Versorgung bei Demenz

Fachkompetenz und Sensibilität

Demenz ist eine über viele Jahre fortschreitende, unheilbare Erkrankung. Sie schädigt Körper, Geist und Seele und verändert die Persönlichkeit eines Menschen. Die Begleitung dieser Menschen erfordert einen multiprofessionellen palliativen Ansatz viel früher als in der letzten Lebensphase.

Menschen mit Demenz sterben nicht anders. Aber sie brauchen eine andere Art der Begleitung. Sie haben „Altlasten“ losgelassen und haben meist keine Angst vor dem Sterben, sondern vor etwas Unfassbarem, was sie als bedrohlich empfinden, wie z.B. Schmerzen oder Luftnot. Prozesse oder Zeitabläufe werden immer weniger wahrgenommen, sie verharren in einem „ewigen Augenblick“. Menschen mit Demenz teilen sich durch einfache Worte, Körpersprache, Gesichtsausdrücke mit. Sie brauchen Begleiter, die sie lieben, sie verstehen, sie in ihrer Welt abholen, die aushalten, die authentisch sind, die wissen, an ihrer Seite stehen wollen und können. Durch Berührung, Ansprache und Einsatz von Hilfsmitteln, wie z. B. Bilder oder Musik soll Kontakt hergestellt werden.

Die Haltung der betreuenden Person sollte geprägt sein von positiver Grundhaltung zu Erkrankung, Tod und Sterben, von Respekt, Aufmerksamkeit und Sensibilität für die besondere Lage der Menschen mit Demenz.

Die Kommunikation mit dementen Menschen ist eine Kernkompetenz, die Mitarbeitende und Betreuende sich aneignen müssen.

  • Wie stelle ich Kontakt her und erhalte diesen aufrecht?
  • Wie drücken sich Menschen mit Demenz aus?
  • Wie kann ich als Betreuungskraft Ausdrucksweisen wahrnehmen, beobachten und interpretieren?
  • Wie baue ich eine Beziehung auf, die von Respekt, Vertrauen und Fürsorge getragen ist?
  • Wie verbinde ich Wünsche und Selbstbestimmungsrecht mit fachlichen Anforderungen?


Kenntnisse über die Vorlieben und Abneigungen, über Gewohnheiten und Rituale des Menschen mit Demenz sollten erworben werden. Hierbei geht es nicht nur um Kenntnisse über die „vorpflegerischen Zeiten“, sondern um einen Einsatz von einfühlsamer beobachtender Biografiearbeit: Wie reagiert der Mensch in bestimmten Situationen? Menschen mit Demenz sollen in einer Atmosphäre leben und sterben, die ihren Bedürfnissen entspricht. Sie sollen ein Teil der Gemeinschaft bleiben und in das soziale Umfeld eingebunden werden. Durch ein Netz von familiären, professionellen und ehrenamtlichen Hilfestellungen soll dieses Anliegen unterstützt werden.

Für eine qualitative Begleitung soll auf die in Düsseldorf vorhandenen Demenzstrukturen zurückgegriffen werden, um sich fachlichen Rat und Entlastung zu holen.

Palliative Begleitung von Menschen mit Demenz wird überall da ausgeübt, wo sie leben und sterben. Alle pflegerischen Einrichtungen sind auch gute Adressen, denn sie kennen sich mit der Pflege, Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz gut aus.

Stationäre Pflege und palliative Versorgung bei Demenz

Pflegebüro Düsseldorf
Willi-Becker-Allee 8
40200 Düsseldorf
Tel.: 02 11 / 89 - 98 998
Website

Demenz-Servicezentrum,
Region Düsseldorf
Willi-Becker-Allee 8
40227 Düsseldorf
Tel.: 02 11 / 89 / 22 228

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Düsseldorfer Notfallausweis

Immer griffbereit

Klein, handlich und im entscheidenden Moment schnell griffbereit: Mit dem Düsseldorfer Notfallausweis führt die Landeshauptstadt Düsseldorf in Zusammenarbeit mit dem Düsseldorfer Hospiz- und Palliativforum und dem Universitätsklinikum Düsseldorf ein handliches Dokument zur Unterstützung der klassischen Patientenverfügung ein.

Der Ausweis kann gut sichtbar auf dem Nachttisch oder im Portemonnaie mitgeführt werden und ist für Rettungskräfte oder Angehörige im Notfall schnell einsichtig – anders als eine Patientenverfügung, die häufig erst gesucht werden muss und in einer Notfallsituation oft nicht beachtet wird. Er ist der erste Notfallausweis seiner Art in der Region Düsseldorf. 


„Im Notfall zählt jede Sekunde – keine Zeit zum Suchen"

In einer Notfallsituation muss es schnell gehen. Da habe ich häufig keine Zeit zu warten bis eine mögliche Patientenverfügung gefunden wurde", erzählt Dr. Markus Reed, zuständiger leitender Notarzt für die Stadt Düsseldorf, aus seinem täglichen Arbeitsleben. "Die liegt bei den meisten Menschen fein säuberlich abgeheftet im Aktenschrank. Wenn aber schnell entschieden werden muss, ob ein schwerstkranker Patient ins Krankenhausgebracht werden soll oder nicht, haben wir keine Zeit im Schrank zu suchen. Dazählt jede Sekunde." Die Folge: Nicht immer kann der in der Patientenverfügung niedergeschriebene Wunsch des Patienten berücksichtigt werden. 

„Patientenverfügung light"

Unterstützen wird hier der neue Düsseldorfer Notfallausweis: Knapp elf Zentimeter hoch und knallgelb, passt er in jedes Portemonnaie oder kann gut sichtbar und griffbereit ans Bett gelegt werden. "Gerade Palliativpatienten wünschen sich häufig keinen Transport ins Krankenhaus sondern rein lindernde Maßnahmen zu Hause", erklärt Dr. Martin Neukirchen, Leitender Arzt am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Düsseldorf. "Der neue Notfallausweis wird – wie auch diePatientenverfügung – zusammen mit dem Arzt und (wenn gewünscht) auch Angehörigen ausgefüllt und ist bindend. Er dient als Kurzzusammenfassung des Patientenwillens und gibt sowohl den Angehörigen als auch Rettungskräften Rechtssicherheit." Der Mediziner weiß aus seinem Alltag auf der UKD-Palliativstation: "Für viele unserer Patientinnen und Patienten ist es sehr beruhigend zu wissen, dass im Ernstfall ihr ausdrücklicher Wunsch bekannt ist und respektiert wird. Der neue Ausweis ist für sie quasi eine Patientenverfügung light."

Entstanden ist der Ausweis in einer Kooperation der Stadt Düsseldorf und dem Runden Tisch Palliative Versorgung. Prof. Dr. Andreas Meyer-Falcke, ehemaliger Personal-und Gesundheitsdezernent der Landeshauptstadt Düsseldorf, freute sich über die gute Zusammenarbeit der einzelnen Einrichtungen und hat die Einführung des neuen Ausweises von Anfang an unterstützt: "Es freut mich, zu sehen, wie die Mitglieder des Runden Tischs die Betreuung der Düsseldorfer Palliativpatienten im Blick haben. Die palliative Medizin am Ende eines Menschenlebens ist ein sehr sensibler Bereich und mit dem neuen Ausweis können wir in Düsseldorf nun noch besser dafür sorgen, dass der individuelle Wunsch des einzelnen Patienten und der einzelnen Patientin berücksichtigt wird." Der Gesundheitsdezernentbetont: "In erster Linie richtet sich der Ausweis im Moment an Palliativpatienten, aber natürlich ist er für jeden interessant, der sich für den Notfall absichern möchte – genau wie bei einer Patientenverfügung."

Ausgestellt wird der neue Ausweis zunächst auf allen Düsseldorfer Palliativstationen sowie über die ambulant tätigen Palliative CareTeams. In einem nächsten Schritt ist dann die weitere Verbreitung über die niedergelassenen Allgemein- und Palliativmediziner im Stadtgebiet geplant.

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Glossar

Was ist was?

Zum besseren Verständis der Texte auf dieser Website haben wir ein Glossar mit den wichtigsten Begriffen zusammengestellt. 

  • ambulant

    medizinische oder pflegerische Versorgung zuhause, im Heim oder auch in einer Krankenhausambulanz (ohne dass der Patient stationär aufgenommen werden muss, er kann nach der Behandlung wieder nach Hause).

  • Demenz

    fasst verschiedene Erkrankungen zusammen, die alle mit Verfall der geistigen Leistungsfähigkeit und einer Persönlichkeitsveränderung einhergehen. Die häufigste Form ist die Alzheimer-Demenz.

  • Diagnose / Diagnostik

    Erkennung u. Benennung einer Krankheit. Umfasst unterschiedliche Untersuchungsformen, z.B. Laboruntersuchungen oder bildgebende Verfahren, wie Röntgen, CT und MRT.

  • ethisch

    Normen und Grundsätze, nach denen Menschen handeln (sollen), damit eine Gemeinschaft oder Gesellschaft funktioniert.

  • ganzheitliche (Gesundheitsfürsorge)

    betrifft Körper und Geist/Seele. 

  • Gerontopsychiatrie

    ist ein Fachgebiet der Psychiatrie. Sie beschäftigt sich mit älteren Menschen und ihren psychischen Erkrankungen, d. h. mit Menschen jenseits des 60. Lebensjahres.

  • Hospiz

    Stationäre Pflegeeinrichtung für schwerstkranke und sterbende Menschen, die nicht zuhause, im Krankenhaus oder einem Pflegeheim versorgt werden können. Im Vordergrund stehen die Lebensqualität und Selbstbestimmung.

  • Integration

    bezeichnet den Zusammenschluss zu Einheiten bzw. die Bildung übergeordneter Ganzheiten. Hier: Einbezug von Menschen.

  • intravenös (i.v.)

    in die Vene, z.B. eine Injektion oder Infusion.

  • Konsil

    so bezeichnet man in der Medizin die patientenbezogene Beratung von Ärzten oder Psychotherapeuten durch einen entsprechenden Facharzt. Der Begriff findet häufig im Krankenhaus Anwendung, wenn von einem Arzt einer anderen Fachrichtung ein Konsil angefordert wird. Als Konsiliardienst wird meist ein institutionalisiertes Angebot zur Beurteilung und Mitbetreuung von Patienten bezeichnet, das von anderen Ärzten für deren Patienten angefordert werden kann.

  • kurative Therapie (von Kuration: Heilung)

    auf die Heilung einer Erkrankung zielende Behandlung. Nebenwirkungen, z.T. auch sehr belastende werden zu Gunsten des „höheren” Ziels Heilung in Kauf genommen.

  • Manuelle Lymphdrainage

    wird von speziell ausbildeten Masseuren und Physiotherapeuten durchgeführt. Spezielle Massagegriffe bewirken eine Entstauung oder Entwässerung des Gewebes.

  • multimorbide / Multimorbidität (oder Polymorbidität)

    darunter versteht man das gleichzeitige Bestehen mehrerer Krankheiten bei einer einzelnen Person.

  • multidisziplinär / Multidisziplinarität

    viele Fachrichtungen. Die Bearbeitung einer wissenschaftlichen Fragestellung oder Betreuung von Patienten durch Fachkräfte voneinander unabhängiger Fachbereiche.

  • Multiprofessionalität

    Zusammensetzung des Behandlungsteams aus Mitgliedern verschiedener Berufsgruppen (z.B. Seelsorge, Therapeuten etc.)

  • palliativ

    bezeichnet all jene Maßnahmen, die nicht auf die Heilung einer Erkrankung (vgl. kurativ), sondern auf die Linderung der durch sie oder durch die Therapie ausgelösten Beschwerden ausgerichtet sind. Es handelt sich dabei um Maßnahmen zur Linderung von körperlichen, seelischen, sozialen und spirituellen Nöten.

  • Palliative Care (engl. care „Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“)

    Oberbegriff für alle Bereiche der Versorgung unheilbar Schwerkranker, wie z.B. die Palliativmedizin und -pflege sowie die Hospizarbeit.

  • Palliativstation

    Stationäre Einrichtungen der Palliativmedizin in Krankenhäusern.

  • Palliative Care Team

    ist eine multiprofessionelle Gruppe von Fachleuten, die sich der Versorgung von Schwerstkranken zuhause, in Pflegeeinrichtungen oder im Hospiz widmen. Das Team arbeitet mit anderen Leistungserbringern zusammen (Hausarzt, Krankenhaus, Pflegedienst, Hospiz oder ambulanter Hospizdienst, Apotheke), berät diese und koordiniert die Aktivitäten.

  • Physiotherapie

    ist eine Form der äußerlichen Anwendung von Heilmitteln, mit der vor allem die Bewegungs- und Funktionsfähigkeit des menschlichen Körpers wiederhergestellt, verbessert oder erhalten werden soll.

  • physisch

    den Körper, die körperliche Beschaffenheit betreffend.

  • physikalische Maßnahmen

    Behandlungsformen, die auf physikalischen Methoden beruhen (dazu zählen Wärme, Gleichstrom, Infrarot- und UV-Licht, Wasseranwendungen und mechanische Behandlungen wie Massage).

  • poststationär

    nach dem Krankenhausaufenthalt.

  • psychisch

    die Seele, das seelische Befinden betreffend.

  • psychiatrisch / Psychiatrie:

    Medizinische Fachdisziplin, die sich mit der Prävention, Diagnostik und Behandlung seelischer Störungen befasst.

  • psychologisch / Psychologie:

    Wissenschaft, die sich mit dem Erleben und Verhalten des Menschen befasst.

  • psychoonkologisch/ Psychoonkologie

    Spezielle Betreuung von Krebspatienten. Beschäftig sich mit psychischen, sozialen und sozialrechtlichen Bedingungen, Folgen und Begleiterscheinungen, die mit einer Krebserkrankung einhergehen können.

  • psychosoziale Unterstützung

    ist keine Therapie, sondern Prävention, also „Hilfe zur Selbsthilfe“.

  • Prognose

    Vorhersage/Voraussage (z.B. wie sich eine Krankheit voraussichtlich entwickeln wird). Sie bezieht sich stets auf Wahrscheinlichkeiten und kann im individuellen Fall weit „daneben” liegen.

  • spirituell / Spiritualität

    bedeutet im weitesten Sinne Geistigkeit.

  • stationär

    Aufenthalt in einem Krankenhaus oder in einer Pflegeeinrichtung.

  • Symptom

    Beschwerden, die durch eine Erkrankung oder Verletzung hervorgerufen werden.

  • Therapie

    Maßnahmen zur Behandlung von Krankheiten und 

    Verletzungen. Verschiedene Möglichkeiten zur Behandlung einer Krankheit werden oft als Therapieoptionen bezeichnet.

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Charta

Die fünf Leitsätze der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland

Wir unterstützen die Charta
www.charta-zur-betreuung-sterbender.de

Leitsatz 1

Gesellschaftspolitische Herausforderungen – Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation

Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen. Er muss darauf vertrauen können, dass er in seiner letzten Lebensphase mit seinen Vorstellungen, Wünschen und Werten respektiert wird und dass Entscheidungen unter Achtung seines Willens getroffen werden. Familiäre und professionelle Hilfe sowie die ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen dieses Anliegen.

Ein Sterben in Würde hängt wesentlich von den Rahmenbedingungen ab, unter denen Menschen miteinander leben. Einen entscheidenden Einfluss haben gesellschaftliche Wertvorstellungen und soziale Gegebenheiten, die sich auch in juristischen Regelungen widerspiegeln.

Wir werden uns dafür einsetzen, ein Sterben unter würdigen Bedingungen zu ermöglichen und insbesondere den Bestrebungen nach einer Legalisierung der Tötung auf Verlangen durch eine Perspektive der Fürsorge und des menschlichen Miteinanders entgegenzuwirken. Dem Sterben als Teil des Lebens ist gebührende Aufmerksamkeit zu schenken.

Leitsatz 2

Bedürfnisse der Betroffenen – Anforderungen an die Versorgungsstrukturen

Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung und Begleitung, die seiner individuellen Lebenssituation und seinem hospizlich-palliativen Versorgungsbedarf Rechnung trägt. Die Angehörigen und die ihm Nahestehenden sind einzubeziehen und zu unterstützen. Die Betreuung erfolgt durch haupt- und ehrenamtlich Tätige soweit wie möglich in dem vertrauten bzw. selbst gewählten Umfeld. Dazu müssen alle an der Versorgung Beteiligten eng zusammenarbeiten.

Wir werden uns dafür einsetzen, dass Versorgungsstrukturen vernetzt und bedarfsgerecht für Menschen jeden Alters und mit den verschiedensten Erkrankungen mit hoher Qualität so weiterentwickelt werden, dass alle Betroffenen Zugang dazu erhalten. Die Angebote, in denen schwerstkranke und sterbende Menschen versorgt werden, sind untereinander so zu vernetzen, dass die Versorgungskontinuität gewährleistet ist.

Leitsatz 3
Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung

Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine angemessene, qualifizierte und bei Bedarf multiprofessionelle Behandlung und Begleitung. Um diesem gerecht zu werden, müssen die in der Palliativversorgung Tätigen die Möglichkeit haben, sich weiter zu qualifizieren, um so über das erforderliche Fachwissen, notwendige Fähigkeiten und Fertigkeiten sowie eine reflektierte Haltung zu verfügen. Für diese Haltung bedarf es der Bereitschaft, sich mit der eigenen Sterblichkeit sowie mit spirituellen und ethischen Fragen auseinanderzusetzen. Der jeweils aktuelle Erkenntnisstand muss in die Curricula der Aus-, Weiter- und Fortbildung einfließen. Dies erfordert in regelmäßigen Zeitabständen eine Anpassung der Inhalte.

Wir werden uns dafür einsetzen, dass der Umgang mit schwerstkranken und sterbenden Menschen thematisch differenziert und spezifiziert in die Aus-, Weiter- und Fortbildung der Beteiligten in den verschiedensten Bereichen integriert wird.

Leitsatz 4
Entwicklungsperspektiven und Forschung

Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht darauf, nach dem allgemein anerkannten Stand der Erkenntnisse behandelt und betreut zu werden. Um dieses Ziel zu erreichen, werden kontinuierlich neue Erkenntnisse zur Palliativversorgung aus Forschung und Praxis gewonnen, transparent gemacht und im Versorgungsalltag umgesetzt. Dabei sind die bestehenden ethischen und rechtlichen Regularien zu berücksichtigen. Zum einen bedarf es der Verbesserung der Rahmenbedingungen der Forschung, insbesondere der Weiterentwicklung von Forschungsstrukturen sowie der Förderung von Forschungsvorhaben und innovativen Praxisprojekten. Zum anderen sind Forschungsfelder und -strategien mit Relevanz für die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen zu identifizieren.

Wir werden uns dafür einsetzen, auf dieser Basis interdisziplinäre Forschung weiterzuentwickeln und den Wissenstransfer in die Praxis zu gewährleisten, um die Versorgungssituation schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihrer Angehörigen und Nahestehenden kontinuierlich zu verbessern.

Leitsatz 5
Die europäische und internationale Dimension

Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht darauf, dass etablierte und anerkannte internationale Empfehlungen und Standards zur Palliativversorgung zu seinem Wohl angemessen berücksichtigt werden. In diesem Kontext ist eine nationale Rahmenpolitik anzustreben, die von allen Verantwortlichen gemeinsam formuliert und umgesetzt wird.

Wir werden uns für die internationale Vernetzung von Organisationen, Forschungsinstitutionen und anderen im Bereich der Palliativversorgung Tätigen einsetzen und uns um einen kontinuierlichen und systematischen Austausch mit anderen Ländern bemühen. Wir lernen aus deren Erfahrungen und geben gleichzeitig eigene Anregungen und Impulse.

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